Domitille Cauet raconte Paul, son fils, leurs batailles

À l’été 2017, Domitille Cauet emmenait le deuxième de ses trois fils, Paul, dix ans, en Mongolie. "L’aventure peut sembler modeste, mais, à l’aune de notre histoire, de ton parcours, elle porte un souffle épique", écrit-elle dans le récit de leur voyage, paru aux éditions Fayard. C’est une manière d’épopée, en effet, qui est racontée dans ce livre et qui commence bien avant que l’avion ne s’envole pour Oulan-Bator. Paul est atteint d’un Trouble du spectre autistique (TSA) qui bouscule la vie et les certitudes de ses proches, au premier rang desquels sa courageuse maman.

"Je ne suis pas porte-drapeau, et Paul n’est pas un héraut de l’autisme, tient-elle à préciser. Je ne suis qu’une maman qui a entamé avec son enfant un long parcours qui n’était pas prévu, à l’image de milliers d’autres dans notre pays." C’est un chemin douloureux qui est au cœur de Paul en Mongolie, "à la fois tristement banal et singulier", dans lequel bien des parents pourront se reconnaître. Parents d’un enfant autiste et plus largement parents de tout enfant qui ne correspond pas aux "saloperies de normes" que la société s’échine à imposer.

Le combat de Domitille (c’est exactement cela dont il s’agit) commence par une longue errance diagnostique. Si la différence de Paul, né en 2006, est perceptible auparavant, et mise sur le compte d’un "blocage temporaire" ou de "charmantes bizarreries", c’est lors de son entrée à l’école en région parisienne qu’elle "saute aux yeux" de sa maman. Consultation d’un neuropédiatre, bilan puis séances au Centre Médico-Psycho-Pédagogique (CMPP) en orthophonie, psychomotricité, et psychothérapie se succèdent. Il y a toutes ces "phrases assassines" qu’il faut encaisser et "force est de constater que j’ai peut-être été affectée plus que je ne pensais par cette charge culpabilisatrice au fil de ton parcours, souligne Domitille. L’histoire de la mère indigne qui aime mal son enfant…".

Pour la scolarisation de Paul aussi, il faut batailler. Pourtant, la loi du 11 février 2005 a posé le principe du droit à la scolarité pour tout jeune en situation de handicap, et ce dans l’établissement scolaire le plus proche de son domicile. Se familiarisant avec la "novlangue du maelström administratif", la maman fait une demande d’auxiliaire de vie scolaire (AVS) pour Paul : "Et je me retrouve dans cette situation ubuesque de te faire reconnaître comme handicapé avec un diagnostic qui n’en est pas un." Domitille doit attendre 2015 pour que ce diagnostic, enfin, soit établi : "oui, Paul est autiste. Ce n’est pas une douleur, c’est un soulagement. Le sentiment de sortir d’un long tunnel, ou de remonter enfin à la surface de l’eau pour prendre une grande bouffée d’oxygène."

En septembre 2015, une nouvelle aventure commence pour Domitille et ses trois garçons qu’elle élève désormais seule. Retour aux sources, à Abbeville, près de la petite ville de bord de mer où elle a grandi. Paul redouble son CE1 dans l’établissement scolaire où sa maman est professeur de lettres. Grâce à son AVS, à l’association OnTEDautrement et à la méthode ABA, Applied Behavior Analysis (Analyse Appliquée du comportement, non prise en charge par la Sécurité sociale), il progresse, apprend à lire, écrire, compter, il a de nombreux amis.

Au-delà des batailles qu’elle mène pour son propre fils, Domitille Cauet s’investit aussi "pour que la France sorte peu à peu de l’obscurantisme" comme la Grande Bretagne et les États-Unis qui ont cessé il y a des décennies de considérer l’autisme comme une psychose infantile. "Il est établi scientifiquement que l’autisme est un trouble neurodéveloppemental", insiste-t-elle. "Les personnes autistes perçoivent, entendent et voient le monde différemment, les informations sensorielles n’étant pas traitées par le cerveau de la même manière, ce qui peut générer des troubles du comportement qui échappe à la compréhension de l’entourage."

Selon l’Organisation mondiale de la Santé, les TSA concernaient en 2016 une naissance sur cent en France et une sur cent soixante à l’échelle mondiale. "Malgré les progrès de la génétique, les causes restent incertaines, mais la pollution atmosphérique semble constituer un important facteur de risque".

Dans Paul en Mongolie - L'autisme est un voyage que je n'avais pas prévu (Ed. Fayard), Domitille Cauet réinterroge sa propre histoire, personnelle, familiale, sa vocation d’enseignante, sa perception du handicap avant d’être confrontée à la singularité de Paul… L’une des pièces de "ce puzzle complexe qui commence à faire sens" n’est autre que l’épouse du Président de la République. "Brigitte Macron, qui était alors Madame Auzière, a été le professeur de ma scolarité, un souffle de passion, d’exigence, de rigueur intellectuelle, et de liberté dans un quotidien parfois étriqué."

Qualifiée de "brillant soleil" par Domitille qui fut son élève au Lycée La Providence à Amiens dans les années 90, Brigitte Macron est à l’écoute lorsque celle-ci l’alerte sur l’urgence de la situation et la détresse des familles. Elle signe d'ailleurs l’avant-propos du livre. Le couple présidentiel s’engage en faveur de cette cause et en avril 2018, le gouvernement annonce un quatrième Plan autisme (344 millions d’euros sur cinq ans) notamment pour favoriser un diagnostic précoce et une meilleure inclusion scolaire (seuls 20 % des enfants autistes sont scolarisés en milieu ordinaire). Domitille reste cependant très lucide, "le problème de la prise en charge de l’autisme est tentaculaire".

Le voyage de Paul en Mongolie avec sa maman, qui a déjà parcouru ce pays lorsqu’elle avait vingt ans, est une parenthèse à la fois audacieuse et salvatrice. "Et une urgence. Urgence de vivre." Pendant un temps, Paul peut délaisser les apprentissages scolaires, partager le quotidien des nomades, découvrir leurs rites ancestraux, monter à cheval dans la steppe, côtoyer le bétail… À chaque culture, son regard sur le handicap. Le "fleuve d’hospitalité [qui] coule dans les veines du peuple mongol" ne souffre aucune exception : "ils ont perçu ton étrangeté et se montrent patients, souriants, protecteurs."

Pour Domitille aussi, le retour "au pays des hommes centaures" est une expérience salutaire. Son livre, qui rend un bel hommage à la culture mongole, est aussi un formidable encouragement, pour tous les parents d’enfants différents, à oser l’aventure avec eux. Une aventure qui peut les attendre au coin de la rue ou bien au bout du monde, qu’importe. Il s’agit de tenter "le pas de côté", de rompre avec les habitudes et de s’autoriser enfin une pause dans ce qui, en 2018, reste un long et difficile parcours de combattants.

Les photographies du voyage de Domitille et Paul sont issues du blog paulenmongolie.over-blog.com