TOM ou l'Optimisme, cap sur l'autisme avec Elsa Lemay

12 Décembre 2018

Samedi 24 novembre 2018, un Café Aspi était organisé au Kimbo, rue des Jacobins à Amiens par l’association Asperger Solidarité Picardie, à l’occasion de la parution de TOM ou l’Optimisme – Cap sur l’autisme (Les Soleils bleus Ed.), ouvrage signé Elsa Lemay, une maman adhérente de l’association que préside Pascale Lavergne Delance. Plusieurs familles - parents et jeunes adultes atteints du syndrome d’Asperger - étaient présents pour assister à la rencontre.

"Un jour, j’en suis sûre, il va s’envoler !". C’est cette phrase prononcée par l’AVS (Auxiliaire de vie scolaire) de son fils Tom au collège, qui a servi de déclencheur à l’écriture du livre. Elsa Lemay explique qu’elle l’a rédigé au cours de l’été 2017, bien décidée à "projeter de l’optimisme, puisqu’en projetant du malheur, on récolte le malheur !". Professeur de lettres, elle connaît bien le fameux conte philosophique de Voltaire, Candide ou l’Optimisme (1759). Lorsqu’elle l’étudie avec ses élèves, c’est intérieurement à son enfant, aujourd’hui lycéen, qu’elle ne peut s’empêcher de penser : "« L’optimisme », c’est d’imaginer qu’un jour je pourrai résoudre l’énigme de Tom."

Comme "un canoë dans la tempête", Elsa a longtemps eu le sentiment de "naviguer à vue en recherchant la terre ferme, sans avoir de boussole, de sextant ou de phare pour [la] guider." À la crèche, on lui signale que Tom ne joue pas avec les autres et ne répond pas toujours à son prénom. Les consultations ou tests chez de nombreux spécialistes, médecins, psychologues, pédopsychiatres… ne répondent pas à ses questions. Tom a un fonctionnement atypique mais il progresse, jusqu’à l’entrée au collège où tout s’effondre : "En quelques jours, la pyramide de cubes patiemment empilés à l’école primaire, est balayée par un gigantesque ouragan." Le médecin scolaire propose que Tom soit accompagné par un Service d'éducation spéciale et de soins à domicile (SESSAD) mais cinq ans plus tard, il est encore inscrit sur la liste d’attente…

L’attente, c’est précisément ce qui mine le parcours de Tom et Elsa. Malgré toutes les démarches entreprises par la maman tenace et seule (Tom est enfant unique avec "des parents qui s’étripent"), le temps est très long avant que le diagnostic soit posé. Au cours des trois années de son suivi au centre médico-psychologique, "Tom ne dit rien, ne fait rien". Sa mère fait confiance aux professionnels mais certaines phrases la blessent profondément : "D’habitude, ces enfants-là, on les détecte avant", "Nous, nous nous occupons des soins : vous, faites votre travail de mère !", "L’école, on s’en fiche ! Quand votre fils sera guéri, il pourra travailler !". Mais guéri de quoi ?!

Il faut attendre dix-huit mois (contre trois à Paris) pour obtenir un rendez-vous au Centre Ressources Autisme (CRA) de la région. Les évaluations sont ensuite échelonnées sur dix mois (contre une semaine à Paris)… Lorsque le dépistage commence, l’espoir renaît mais les nuages s’amoncellent au collège. Malgré ses efforts, l’équipe éducative ne se sent pas en mesure d’accueillir Tom l’année suivante. "Je suis un prof en échec scolaire…", commente Elsa. "J’ai beau expliquer à Tom depuis des années qu’on doit dire « bonjour, merci, au revoir », qu’une phrase commence par une majuscule et se termine par un point, qu’il faut prendre ses cours, noter ses exercices, Tom se crispe ou se cabre de plus en plus et ça ne change rien… Comme s’il était mon plus mauvais élève. Ou que je sois la pire des mères…"

Le CRA diagnostique finalement chez Tom des "troubles envahissants du développement non-spécifiés". "On fait quoi, avec ça ?", s’interroge sa mère. C’est grâce aux membres de l’association ASPI que les choses s’éclairent pour Elsa. Elle échange avec des parents ou des personnes avec "autrisme" selon son expression. Elle se rend à des conférences, lit ou écoute des témoignages comme ceux de Josef Schovanec, autiste Asperger et écrivain, auteur notamment de Je suis à l’Est ! (Ed. Plon, 2012). Tom obtient le diplôme national du Brevet mais son entrée au lycée ne marque aucune amélioration. Toujours dans sa coquille, il ne se rend en classe que deux fois la semaine de la rentrée…

Une seule certitude chez Elsa, désormais : Tom ne guérira pas... parce qu’il n’est pas malade. Le syndrome d’Asperger est une sorte de "dyslexie sociale", un trouble neuro-développemental sans déficience intellectuelle ni retard de langage. "Une différence ou un handicap dont on ne guérit pas, mais qu’on peut tenter d’apprivoiser". À ce niveau, la France a des décennies de retard sur les pays anglo-saxons. La guerre entre les tenants de la psychanalyse et ceux des méthodes comportementalistes (parents, associations…) a trop longtemps fait rage. En 2012, la Haute Autorité de Santé (HAS) a publié "des recommandations de bonne pratique" et tranché le débat : "Les interventions seront fondées sur une approche éducative, comportementale et développementale qu’il y ait ou non retard mental associé".

Dans son ouvrage, Elsa Lemay a souhaité raconter son histoire tout en intégrant celles d’autres parents de l’association ou de jeunes concernés par le syndrome d’Asperger. Hugo Horiot, comédien, écrivain - Autisme : j’accuse (Ed. L’Iconoclaste, 2018) – et porte-parole du Comité consultatif national d’autistes de France (CCNAF) signe la postface du livre. Bien que Tom ne soit pas sorti de son isolement, les parcours des uns et des autres démontrent que l’espoir est permis et que doucement, le regard de la société évolue. Comme Domitille Cauet dans Paul en Mongolie (Ed. Fayard, 2018), Elsa Lemay apporte sa pierre à l’édifice. TOM ou l’Optimisme est le témoignage touchant d’une mère qui se bat sans relâche pour mieux connaître son enfant et le faire (re)connaître au monde dans lequel il vit.